Volta Redonda apoia a campanha de doação de Davi Lucas
Davi tem uma doença rara, degenerativa e progressiva chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal)
Todos juntos pelo Davi Lucas! O Volta Redonda FC está junto na campanha pelo bebê voltarredondense que possui uma doença rara, degenerativa progressiva chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal).
E nessa quinta-feira, dia 3, os atletas do elenco Daniel Ribeiro, Luciano Naninho e Alef Manga e o treinador Neto Colucci fizeram uma visita muito especial na casa do Davi para demonstrar todo apoio à causa.
Maior do que qualquer conquista que já tivemos na nossa carreira seria a recuperação do Davi. Tivemos acesso a essa história, toda a luta dessa família e não podemos deixar de apoiar. Todos os atletas e profissionais do futebol podem aderir a causa, pois eles contam com toda a ajuda possível – destacou o comandante Neto Colucci.
A mãe do Davi Lucas, Jucilena agradeceu a visita e apoio do Esquadrão de Aço e explicou a situação do seu filho.
Estamos muito felizes com esse apoio do Voltaço. Precisamos arrecadar R$ 12 milhões para a compra do remédio mais caro do mundo e de dose única. Davi já faz uso do Spiranza, está na 5° dose, um medicamento injetável que desacelera o processo de degeneração que a AME causa e alivia os sintomas da doença. No entanto, o melhor tratamento para a AME descoberto até o momento é um medicamento dose única chamado Zolgensma – explicou.
A CAMPANHA
Davi Lucas Ribeiro de Souza é um bebê lindo, sorridente e muito amado! Nascido em 24/02/2019, morador de Volta Redonda-RJ.
Davi tem uma doença rara, degenerativa e progressiva chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal).
A Atrofia Muscular Espinhal atinge os neurônios motores da medula espinhal e leva ao mau funcionamento de todos os músculos da criança, comprometendo a respiração, a fala, a deglutição, dentre outros movimentos do corpo.
Davi viveu 10 meses de sua vida na UTI e lá passou por duas cirurgias (traqueostomia e gastrotomia) com apenas 7 meses de vida.
Em 11 maio de 2020 teve alta para continuar seu tratamento em home care. Davi já faz uso do Spiranza – está na 5° dose, um medicamento injetável que desacelera o processo de degeneração que a AME causa e alivia os sintomas da doença.
No entanto, o melhor tratamento para a AME descoberto até o momento, é um medicamento dose única chamado Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo ($ 2,125 milhões de dólares). Trata-se de uma terapia gênica que atua na substituição do gene defeituoso e é capaz de interromper a progressão da doença e proporcionar uma qualidade de vida melhor criança.
Com o dólar cotado hoje, o Zolgensma está custando cerca de R$12 milhões.
A família está em campanha de arrecadação de fundos para a realização do tratamento desde janeiro de 2020, mas ainda bem longe do objetivo.
O prazo limite para a administração do Zolgensma nos EUA é de 2 anos de idade. Portanto, o momento é de corrida contra o tempo.
Junte-se a nós nessa corrente do bem pela vida do Davizinho!
Acesse o site para mais informações e saber como doar! https://www.amedavilucas.com.br/
